Prawo do leczenia i sprawiedliwej procedury – walka o Sandrę i Anastazję
20 lipca w Rzeszowie odbyła się konferencja prasowa poświęcona sytuacji 14-letniej Anastazji i 19-letniej Sandry, które chorują na ultrarzadką chorobę Pompego. Wspólnie z poseł Marią Kurowską, posłem Marcinem Warchołem oraz Joanną Florczak zaapelowaliśmy do Ministerstwa Zdrowia i Narodowego Funduszu Zdrowia o pilną zmianę decyzji dotyczącej dalszego leczenia obu pacjentek.
Przez wiele lat Anastazja i Sandra otrzymywały leczenie finansowane ze środków publicznych. Terapia zastępowania enzymatycznego (ERT) pozwalała spowalniać rozwój choroby i umożliwiała im dalsze funkcjonowanie. Mimo pozytywnej oceny lekarzy prowadzących Zespół Koordynacyjny ds. Chorób Ultrarzadkich zdecydował jednak o wyłączeniu obu pacjentek z programu lekowego.
Dla dziewczyn i ich rodzin oznacza to ogromny niepokój o przyszłość. Przerwanie terapii może doprowadzić do szybkiego pogorszenia stanu zdrowia i utraty efektów dotychczasowego leczenia.
Nie możemy patrzeć na tę sytuację wyłącznie przez pryzmat procedur i przepisów. Za każdą decyzją administracyjną stoi konkretny człowiek – jego zdrowie, życie, codzienne zmagania i nadzieja na przyszłość.
Rodziny nie powinny zbierać pieniędzy na leczenie
Rodziny Anastazji i Sandry zostały zmuszone do organizowania publicznych zbiórek na zakup terapii. Jej koszt przekracza możliwości finansowe zwykłej rodziny.
Czy w państwie, które ma zapewniać obywatelom dostęp do ochrony zdrowia, życie pacjenta powinno zależeć od tego, czy uda się zebrać pieniądze w internecie?
Nie możemy godzić się na sytuację, w której rodziny osób cierpiących na ultrarzadkie choroby zostają same z ogromnym ciężarem finansowym i emocjonalnym.
Pacjent musi mieć prawo do skutecznego odwołania
Sprawa Anastazji i Sandry pokazuje również szerszy problem dotyczący praw pacjentów. Obowiązujące przepisy nie zapewniają skutecznej, niezależnej drogi odwoławczej od decyzji zespołów koordynacyjnych. Pacjent może zwrócić się o ponowne rozpatrzenie sprawy do tego samego organu, który wcześniej podjął decyzję.
W sytuacji, gdy stawką jest dostęp do leczenia, zdrowie, a nawet życie człowieka, potrzebne są jasne i sprawiedliwe procedury, które zapewnią pacjentom realną możliwość obrony swoich praw.
Państwo musi stać po stronie pacjenta
Ta sprawa dotyczy nie tylko dwóch młodych mieszkanek Podkarpacia. Dotyczy fundamentalnej zasady, że każdy pacjent powinien mieć prawo do sprawiedliwej procedury i możliwości skutecznego zakwestionowania decyzji, która może bezpośrednio wpłynąć na jego zdrowie i życie.
Nikt nie powinien być pozostawiony sam sobie w sytuacji, gdy od decyzji administracyjnej zależy możliwość kontynuowania leczenia.
Nie wolno szukać oszczędności kosztem ludzi, którzy każdego dnia walczą z ciężką chorobą. Państwo musi przede wszystkim chronić życie i zdrowie swoich obywateli, a pacjent powinien mieć pewność, że w najtrudniejszej sytuacji nie zostanie pozostawiony sam sobie.
14-letnia Anastazja i 19-letnia Sandra, zmagające się z ultra rzadką chorobą Pompego, zostały wykluczone z programu lekowego.
Po kilkunastu latach nieprzerwanego, skutecznego leczenia, państwo nagle cofnęło refundację terapii ratującej ich życie!
Obie dziewczynki chcą żyć, ale koszt leczenia jest astronomiczny i przekracza możliwości finansowe jakiejkolwiek prywatnej osoby. Apelujemy do Ministerstwa Zdrowia oraz Narodowego Funduszu Zdrowia o natychmiastową weryfikację kryteriów programu lekowego i cofnięcie decyzji uderzającej w bezbronne dzieci. Szansa na życie nie może być zależna od potrzeb oszczędnościowych.
